Mẹ cậu bé hai tuổi bị tình trạng da giống như ‘vảy cá’ hiếm gặp cho biết cô rất buồn khi nhiều người nói con cô trông như búp bê.

Tiện ích

Kết quả xổ số

Giá vàng

Thời tiết

Phim chiếu rạp

Vé máy bay

Vé tàu

  • Click để copy

Bé hai tuổi bị nhầm là búp bê vì mắc bệnh da vảy cá hiếm gặp

Mẹ cậu bé hai tuổi bị tình trạng da giống như ‘vảy cá’ hiếm gặp cho biết cô rất buồn khi nhiều người nói con cô trông như búp bê.

Bé Michal Winter và mẹ.
Bé Michal Winter và mẹ.

Michal Winter, ở Derby, Anh, được sinh ra với những mảng da dày trên cơ thể do một tình trạng gọi là harlequin ichthyosis, hay HI hiếm gặp với tỷ lệ bị bệnh chỉ 1/500.000. Chứng bệnh này khiến da của em dày như vảy cá.

Không chỉ vậy, bệnh có thể làm phức tạp hơi thở và ăn uống, ảnh hưởng đến các đặc điểm trên khuôn mặt của trẻ. Các lớp da bên ngoài bị nứt và bong ra, để lại làn da đỏ, thô ráp. Thông thường, vùng da quanh mắt và môi căng đến mức mí mắt và môi quay ra ngoài, như trường hợp của Michal.

Đó là một cú sốc lớn đối với mẹ cậu bé, Anna Ciesielska, 30 tuổi. “Tôi nghĩ mình sẽ có một đứa con khỏe mạnh. Ngay cả các bác sĩ ban đầu cũng không biết chuyện gì đã xảy ra. Vài giờ sau sinh tôi được gặp con. Khi lần đầu nhìn thấy con, tôi đã rất buồn. Tôi đã lo lắng rằng con sẽ đau khổ và đau đớn. Cuối cùng, một trong những bác sĩ báo tin cho tôi về những gì đã xảy ra”, Anna kể lại.

be-hai-tuoi-bi-nham-la-bup-be-vi-mac-benh-da-vay-ca-hiem-gap
Bé Michal Winter khi mới sinh.

Theo một tổ chức quốc gia về rối loạn hiếm gặp (NORD), HI có thể khiến những người mắc bệnh này có nguy cơ cao bị hạ nhiệt độ cơ thể, mất nước và tăng natri máu hay nồng độ natri trong máu cao

Cụ thể hơn, HI ảnh hưởng đến hàng rào bảo vệ của da giữa cơ thể và môi trường bên ngoài. Điều này gây nguy cơ bị nhiễm trùng đe dọa tính mạng ngay vài tuần đầu tiên của trẻ.

Trẻ đòi hỏi sự chăm sóc liên tục. Anna giữ ẩm cho làn da nhạy cảm của con vài giờ một lần bằng các loại kem. Cậu bé được tắm mỗi ngày một lần và không thể để ánh mặt trời chiếu vào trực tiếp vì có thể bị bỏng.

Người mẹ cũng nói rằng cô phải đảm bảo nhiệt độ cơ thể của con trai không bị mất cân bằng, có nghĩa là cô phải chú ý đến việc nhiệt độ phòng để không bị nóng hay lạnh.

“Đây là một thách thức lớn. Bạn phải giữ thằng bé ở nhiệt độ phù hợp mọi lúc. Thằng bé bị đau - đặc biệt là khi da bị khô. Mỗi khi chuyển động, da thằng bé sẽ bị nứt. Thằng bé phải tránh xa ánh nắng trực tiếp vì da có thể bị bỏng. Thằng bé cũng rất dễ bị lạnh”, Anna cho biết.

Theo Anna, cô rất buồn khi mọi người thường nhìn chằm chằm vào con và nói thằng bé như búp bê. “Họ rất ngạc nhiên. Đôi khi một người sẽ nhìn thấy một bức ảnh của thằng bé trên mạng và nhắn tin cho tôi rằng thằng bé trông giống như một con búp bê. Nó thực sự làm tôi khó chịu”, cô nói.

Theo Anna, mặc dù bị bệnh như vậy nhưng Michal vừa mới biết đi và là một đứa trẻ vui vẻ và hay cười. “Thằng bé đã phải trải qua rất nhiều khó khăn và bất chấp những thử thách ấy, thằng bé vẫn là một đứa trẻ hạnh phúc và đáng yêu”, cô cho hay.

Link gốc: https://baosuckhoecongdong.vn/be-hai-tuoi-bi-nham-la-bup-be-vi-mac-benh-da-vay-ca-hiem-gap-145032.html

Thuốc diệt côn trùng tăng nguy cơ mắc bệnh tim

Thuốc diệt côn trùng tăng nguy cơ mắc bệnh tim

03/01/2020 10:16

Nghiên cứu mới đây của các nhà khoa học từ Khoa Dịch tễ học và Khoa Sức khỏe Nghề nghiệp & Môi trường, Đại học Iowa cho thấy tiếp xúc với thuốc xịt côn trùng trong một thời gian dài có thể tăng nguy cơ mắc bệnh tim mạch và tử vong.

Người đàn ông đứt chân do tai nạn khi sử dụng máy cắt cỏ

Người đàn ông đứt chân do tai nạn khi sử dụng máy cắt cỏ

03/01/2020 07:51

Do máy cắt cỏ đã tháo tấm sắt bảo vệ, nên khi cắt cỏ, không may lưỡi dao của máy đập vào đá, vỡ và cắt vào chân, khiến bệnh nhân đứt 3/4 cẳng chân.

Cảnh báo tình trạng suy tuyến thượng thận do tự ý sử dụng thuốc chống viêm, giảm đau

Cảnh báo tình trạng suy tuyến thượng thận do tự ý sử dụng thuốc chống viêm, giảm đau

02/01/2020 17:46

Corticoid là 1 hormon của cơ thể, có rất nhiều tác dụng và đã được sản xuất để điều trị bệnh từ lâu. Tuy nhiên, việc tự ý sử dụng thuốc nói chung, các thuốc có Corticoid nói riêng không theo hướng dẫn của bác sĩ tiềm ẩn nhiều nguy cơ gây hại cho sức khỏe và tính mạng người bệnh.

Cứu sống bệnh nhân sốc nhiễm khuẩn do nghiện rượu

Cứu sống bệnh nhân sốc nhiễm khuẩn do nghiện rượu

02/01/2020 17:25

Bệnh nhân Hoàng Văn H. là một trường hợp sốc nhiễm khuẩn - Viêm tụy cấp nặng/xơ gan nghiện rượu và được chỉ định lọc máu liên tục cứu sống người bệnh đây là kĩ thuật lần đầu tiên được triển khai tại bệnh viện và từ nay sẽ triển khai thường quy khi người bệnh có chỉ định.

Hãy là bà nội trợ thông thái trong dịp Tết Nguyên đán Canh Tý

Hãy là bà nội trợ thông thái trong dịp Tết Nguyên đán Canh Tý

02/01/2020 17:14

Tết Nguyên đán là thời điểm người dân có nhu cầu tiêu thụ lượng thực phẩm lớn nhất trong năm đặc biệt là các loại thịt, cá, giò, chả, bánh, mứt, kẹo, nước giải khát... Tuy nhiên đây cũng là thời điểm tình trạng thực phẩm “bẩn” nóng hổi nhất trong năm.

Suýt chẩn đoán nhầm ung thư phổi do bệnh nhân bắc mảnh ớt trong phế quản

Suýt chẩn đoán nhầm ung thư phổi do bệnh nhân bắc mảnh ớt trong phế quản

02/01/2020 17:03

Sau 2 tháng ho khan sau đó ho khạc ít đờm màu trắng đục, không khó thở, không đau ngực, không gầy sút cân. Bệnh nhân đã đi khám phát hiện mảnh ớt mắc kẹt trong phế quản.

Tăng cường giám sát dịch bệnh tại cửa khẩu sau khi Trung Quốc phát hiện 27 trường hợp mắc vi rút lạ

Tăng cường giám sát dịch bệnh tại cửa khẩu sau khi Trung Quốc phát hiện 27 trường hợp mắc vi rút lạ

02/01/2020 16:38

Kết quả xét nghiệm ban đầu cho thấy 27 trường hợp viêm phổi cấp do vi rút, tuy nhiên chưa xác định được nguyên nhân cụ thể.

Lần đầu ở Việt Nam phẫu thuật bắc cầu động mạch vành cho người bệnh lùn bẩm sinh và béo phì

Lần đầu ở Việt Nam phẫu thuật bắc cầu động mạch vành cho người bệnh lùn bẩm sinh và béo phì

02/01/2020 10:52

Lấy tĩnh mạch hiển từ chính người nhà để làm cầu nối động mạch vành cho bệnh nhân hở van tim nặng kết hợp với hẹp tắc động mạch vành là phương pháp đầu tiên được áp dụng tại Việt Nam

Những người đột nhiên thành thiên tài sau khi bị chấn thương não

Những người đột nhiên thành thiên tài sau khi bị chấn thương não

02/01/2020 10:28

Hội chứng savant xảy ra khi não phản ứng với chấn thương. Hội chứng này đề cập đến các kỹ năng hoặc khả năng mới và đặc biệt ở một người trước khi bị chấn thương là “bình thường”.