Fake News: Bức tường ngăn người tự kỷ với cả thế giới

Ngày của người tự kỷ 2/4, rồi ngày của người khuyết tật 14/4, liên tục các hội thảo được tổ chức. Năm trước, một chị bạn của tôi uất ức: "Mệt lắm rồi, sao người ta không chịu hiểu mà vẫn cứ nói tự kỷ toàn bọn giỏi, sao phải hỗ trợ? Nó giỏi vậy sao là khuyết tật được?".

Hơn mười năm qua, chị và những phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ đã cùng nhau vận động, tuyên truyền bằng nhiều hình thức về dạng khuyết tật này, chỉ để yêu cầu đưa hai chữ "tự kỷ" vào các quy định về người khuyết tật.

Đến nay, vẫn không có một tuyên bố chính thức nào về người tự kỷ. Những phụ huynh của người tự kỷ ngoài tình trạng khuyết tật của con, họ còn bị tra tấn bởi fake news (tin tức giả) về tình trạng sức khỏe của người thân.

Hơn mười năm qua, trước khi chấp nhận sự thật là khuyết tật của con không thể khỏi, các phụ huynh cũng đã thử đủ cách, từ thuốc men đến các loại phương pháp tác động trực tiếp lên cơ thể của con như châm cứu, cấy chỉ, bấm huyệt, ăn kiêng, giải độc và cả những phương pháp huyền bí như nhân điện, cúng bái. Nhiều gia đình ly tán vì quá căng thẳng, nhiều ngôi nhà đã phải bán đi vì chi phí quá tốn kém. Họ tự mày mò mua, dịch sách rồi tự đào tạo lẫn nhau cách nuôi dạy con tự kỷ. Vì chẳng có người tư vấn, tài liệu mà các chị mua dịch có cuốn tốt, có cuốn lại rất tệ và không có giá trị khoa học. Điều không may là rất nhiều trang báo, trang thông tin lại dịch của các tài liệu xấu ấy. Thậm chí, những thông tin xấu đó còn xuất hiện trong các luận án, công trình khoa học với những chú giải vụng về của một số chuyên gia. Điều tồi tệ hơn, các chuyên gia này còn đứng lên giảng giải lại cho họ những hiểu biết sai lầm do chính họ dịch trước đó, như những nhà khai sáng.

Đến nay, đa số các phụ huynh đã hiểu được bản chất của tự kỷ là khuyết tật thần kinh phát triển, bẩm sinh và tồn tại suốt đời. Trong số những người có chứng tự kỷ, một vài trong số đó có những năng lực đặc biệt về mỹ thuật, âm nhạc hoặc toán học, nhưng đại đa số có năng lực nhận thức thấp và tỷ lệ không có ngôn ngữ, không học được như bạn bè cùng trang lứa là rất lớn. Người có chứng tự kỷ, ngay cả đối với những trường hợp có khả năng đặc biệt cũng không phải là đặc ân của tạo hóa, nó là khuyết tật, là những khó khăn, vất vả thường trực và không giới hạn của phụ huynh và những người chăm sóc họ.

Có thể bạn sẽ không hiểu được cảnh con bạn nghiến cụt cả răng, rơi tủy xuống đất, máu me phun trào nhưng con vẫn tiếp tục nghiến. Có thể bạn không cảm nhận cảnh con bạn vồ bánh xe bus, vì nó quay tròn. Bạn cũng không nên cảm nhận vì bạn không thể cảm nhận, nếu con bạn là đứa trẻ bình thường. Trước khi tiếp xúc với một người tự kỷ, bạn - là một người bình thường - hãy tìm những nguồn thông tin đáng tin cậy từ các cơ quan y tế có uy tín của thế giới và chậm việc phán xét hay chỉ trích người khác lại một nhịp.

Bạn đến chơi nhà, cháu không chào, nó còn chẳng thèm nhìn bạn lấy một lần dù bạn hạ mình chào nó trước. Bạn ôn tồn: “Chị phải dạy nó chứ thế hư quá’. Rồi khi bạn biết cháu mắc chứng tự kỷ và gia đình đã thử đủ cách mấy năm qua nhưng không có kết quả gì. Bạn nóng mặt, bạn không chấp nhận những phụ huynh vô trách nhiệm và dốt nát. Ẩn ức chính nghĩa trỗi dậy, bạn muốn khuất phục chủ nhà sau 3 phút. Bạn chìa điện thoại với vài ngàn kết quả tìm kiếm trên Google về các tấm gương thoát tự kỷ, các thầy thuốc, thầy lang chữa khỏi tự kỷ. Bạn nghĩ họ sẽ sáng mắt ra nên bạn lại bao dung một chút, có vẻ bề trên một chút, ôn tồn nói: “Anh chị lười quá, con gặp khó khăn thì phải tìm hiểu, tìm thầy thuốc chứ, sao lại vô trách nhiệm như thế được!”. Chủ nhà cúi đầu nhẫn nhịn, vâng dạ cảm ơn. Bạn đắc thắc, tự hào vì làm được một điều chính nghĩa.

Nhưng bạn không biết, cả bạn và chủ nhà, đều là nạn nhân của fake news. Bạn có được niềm tự hào không chính đáng còn chủ nhà có được sự sỉ nhục của bạn. Bởi đó không phải là lần đầu, nên họ không còn muốn chống lại những phán xét và chỉ dạy hợm hĩnh hoặc ngây ngô như vậy nữa. Bởi bao năm qua, những dẫn chứng về bản chất khuyết tật là khó khăn trong hiểu và cảm nhận thông điệp của người khác, những dẫn chứng về các phương pháp có căn cứ khoa học được chủ nhà đưa ra chưa thể một lần thuyết phục được một ai đó có cách tiếp cận vấn đề thông qua Google sau 3 phút cả. Và bạn thực sự tin chủ nhà không thể dành 3 phút tìm kiếm trên Google?

Khảo sát của một sinh viên ngành điều dưỡng của Đại học Y Hà Nội năm 2016 cho thấy, không ít phụ huynh, do sức ép của gia đình hoặc người thân phải đưa con đến những địa chỉ không đáng tin cậy, thực hiện những biện pháp được thế giới chứng minh là hoàn toàn vô tác dụng, thậm chí là nguy hiểm. Họ xác định đường nào thì con cũng không thể khỏi, họ làm như vậy để làm hài lòng người thân. Tuy nhiên, tiền bạc và thời gian vô bổ, không phải trường hợp nào cũng được bù đắp.

Thỉnh thoảng, trên truyền thông lại xuất hiện một thần y tuyên bố chữa được tự kỷ với những lập luận về nguyên nhân, triệu chứng hết sức đơn giản và ngây ngô còn cách chữa trị lại rất huyền bí. Lâu lâu, chúng tôi lại nhận được tin nhắn từ bạn bè, người thân “biết tin gì chưa?” và kèm theo là đường dẫn đến một bài báo vô trách nhiệm. Trong các diễn đàn của phụ huynh, rất nhiều người chia sẻ rằng sau khi phát hiện con có vấn đề, họ thường đi theo các chỉ dẫn này ngay lập tức. Chỉ khi đã chi rất nhiều tiền cho những phương pháp được coi là không chính thống đó mà không hiệu quả, họ mới chấp nhận sự thật và đi theo những phương pháp đã được kiểm chứng là có hiệu quả.

Không phải pháp luật quy định và có chứng nhận của chính quyền thì ai đó mới được coi là có khuyết tật. Luật và chính quyền chẳng ban cho ai cái danh phận “người khuyết tật" cả, vì đó là thực trạng sức khỏe thể chất hoặc tâm thần của họ. Tờ chứng nhận khuyết tật chỉ thuần túy mang ý nghĩa chính sách xã hội như làm cơ sở để nhận hỗ trợ bảo hiểm y tế, miễn giảm học phí, trợ cấp khác chứ nó không làm cho người ta khỏi khuyết tật. Nhưng những người tin vào fake news về người khuyết tật, và cả chúng tôi – những phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ vẫn cần một sự minh định đâu đó thật sự chính thức. Nó có thể là một tuyên bố của bộ y tế, hay thậm chí một cục quản lý chuyên ngành khám chữa bệnh, y tế dự phòng hay dịch tễ học. Rất tiếc, hệ thống văn bản quản lý của Việt Nam, không tồn tại dạng “tuyên bố chính thức” để người ta có thể tìm hiểu, để dẫn chiếu khi có tranh luận về cách hiểu đối với một dạng tật hay bệnh cũng như đâu là những phương pháp can thiệp, trị liệu có căn cứ khoa học.

Năm nay, cuối tháng Ba, các chị lại hội thảo. Những chuyên gia lại khoa chân múa tay nhắc đến những phương pháp vô tác dụng và nguy hiểm như thải độc, ô xy cao áp hay ăn kiêng như những liệu pháp có căn cứ khoa học. Chị cười nhạt, chán cãi nhau rồi nhưng chẳng lẽ lại không hội thảo?

Trước đó một tuần, tôi cũng vẫn đi vận động thắp đèn xanh lơ để truyền đi thông điệp “Tự kỷ: Hãy hiểu biết để chấp nhận và cảm thông”. Tiếp tôi là một doanh nhân trí thức, xem đề cương hoạt động, anh nói sẽ ủng hộ vì chính anh đã từng bị tự kỷ và “được chữa khỏi”. Tôi lặng lẽ rút lui, biết mình thất bại. Dăm ngọn đèn hay những hứa hẹn hỗ trợ, chẳng phải thứ chúng tôi và cộng đồng cần.

Ngày 2/4, ngày thế giời nhận biết về chứng tự kỷ (World Autism Awareness Day – WAAD) đã qua, chúng tôi vẫn sẽ tiếp tục chấp hành nốt bản án chung thân để năm sau lại sẽ hội thảo, lại sẽ vận động. Bởi, biết đâu đấy, những "bạn tù" của chúng tôi có được cơ hội ân giảm. Không phải tình trạng của các con khá lên, mà cộng đồng có thể bớt đi những fake news nhảm nhí.