Những chàng trai đeo nạng vươn lên từ cái bóng 'tôi là người mắc bệnh hemophilia'

Theo Chí Hiếu / Sức Khỏe Cộng Đồng 13:41 26/08/2019

Ở nước ta có khoảng 30.000 người mang gen hemophilia, 6.200 người mắc các bệnh rối loạn chảy máu. Trong số đó, chưa tới 60% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị.

nhung-chang-trai-deo-nang-vuon-len-tu-cai-bong-toi-la-nguoi-mac-benh-hemophilia
Anh Cao Thanh Lịch người mắc bệnh rối loạn chảy máu.

 Sống không biết ngày mai

Nằm trên giường bệnh điều trị hôm nay nhưng không biết ngày mai sẽ ra sao là suy nghĩ của Cao Thanh Lịch (Kim Mã – TP Hà Nội) hơn 15 năm về trước, khi đó chàng trai sinh năm 1993 chỉ là một đứa trẻ, "lay lắt" sống với những đợt điều trị thất thường do nguồn thuốc điều trị bệnh rồi loạn chảy máu (Hemophilia) còn hạn chế.

Anh Lịch kể: "Từ khi tôi còn nhỏ tôi phải điều trị bệnh hemophilia không được chi trả bằng BHYT, khi đó các trung tâm về huyết học tại Hà Nội cũng khan hiếm về chế phẩm và khi sử dụng chế phẩm mình phải trả 100% chi phí. Khi đó việc điều trị mỗi liều đã vài trăm nghìn, mỗi ngày phải dùng tới 2 liều. Sau đó khi chế phẩm tốt hơn, hiệu quả hơn ra đời, chi phí cũng lên tới khoảng 2 triệu/liều.

Cho đến thời kỳ mình dậy thì, tuần nào cũng phải đến viện 1 lần, mỗi lần đó mình phải sử dụng thuốc từ 2 đến 3 lượt, mỗi lượt giá là 2 triệu đồng, từ những năm trước 2005 (sau 2005 chi phí điều trị Hemophilia được BHYT chi trả) thực sự đó là khoản chi phí vượt xa khỏi sức chịu đựng của nhiều gia đình. Gia đình tôi luôn trong tâm thế cố gắng duy trì, không biết đến ngày mai".

Khi đó trong suy nghĩ, bản thân chàng trai trẻ cảm thấy tự ti bởi mình là một gánh nặng rất lớn cho gia đình, đền đáp lại những gì gia đình đã làm, chàng trai Cao Thanh Lịch liên tục 12 năm giành danh hiệu học sinh giỏi, tốt nghiệp đại học bằng xuất sắc. 

Tuy vậy ngưỡng cửa cuộc đời lúc này mới bắt đầu nổi những cơn sóng gió thử thách anh khi nhiều lần xin việc tại những công ty về thiết kế  -ngành mà anh đã theo học nhưng đa phần đều nhận được lời từ chối bởi "chẳng ai chấp nhận được người 1 tuần đi viện 1 đến 2 ngày cả", anh Lịch kể.

Nhưng rồi may mắn đã đến với anh, khi cũng có một công ty nhận anh với mức lương 10 triệu cho ngành thiết kế, dù không quá cao so với mặt bằng chung của công việc, nhưng bù lại anh có thời gian để vừa chăm sóc bản thân vừa duy trì một công việc mà mình đã chọn.

Học chậm 3 năm vẫn đỗ đại học

Phi Quốc Chân (26 tuổi, Hà Nội) sinh ra đã không may mang trong mình căn bệnh hemophilia và hiện đang điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu TW. Trước đây, do không được điều trị đầy đủ nên Quốc Chân chỉ biết sống chung với những cơn đau triền miên vì chảy máu. Suốt thời học sinh, em liên tục phải nghỉ học. Phải mất 3 năm Chân mới học xong lớp 8 và 2 năm mới học xong lớp 10, không phải vì học kém mà vì bệnh tật hành hạ.

Đến năm lớp 10, chân phải của Quốc Chân bị hoại tử và không thể giữ lại được nữa. Trong khi nhiều người nghĩ rằng "Còn gì khủng khiếp hơn với một chàng trai vào lứa tuổi 18, đôi mươi và phải chấp nhận vĩnh viễn mất đi một chân" thì với Chân, dường như việc mất đi đôi chân như một sự giải thoát: "Tôi cảm thấy được giải thoát vì trước đây với cái chân đầy thương tổn, bị hoại tử tôi đi đâu cũng cần có người cõng, phải dùng đến xe lăn còn bây giờ tôi có thể tự mình đi lại được", anh Chân chia sẻ.

Trở lại mái trường, vẫn những người thầy ấy nhưng Chân phải học cùng những người bạn mới kém mình 3 tuổi. Phi Quốc Chân vượt lên những mặc cảm về bệnh tật tốt nghiệp THPT và đỗ Đại học Hà Nội khoa Tiếng Tây Ban Nha.

nhung-chang-trai-deo-nang-vuon-len-tu-cai-bong-toi-la-nguoi-mac-benh-hemophilia
Phi Quốc Chân học chậm 3 năm vẫn đỗ đại học

Sau đó, dù phải đi viện để điều trị đều đặn, Chân nỗ lực vươn lên, thi đỗ đại học. Hàng ngày, chàng trai tự đi xe máy đi học, cũng như đến viện điều trị. Năm 2018, nam sinh tốt nghiệp đại học. Hiện tại, Chân có công việc ổn định, thời gian rảnh còn đi phiên dịch, dạy thêm.

Trường hợp những chàng trai trẻ giàu nghị lực Cao Thanh Lịch, Phi Quốc Chân chỉ là 2 trong số 1.900 bệnh nhân hemophilia đang được theo dõi và điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu TW.

Theo ước tính con số trên chỉ là 1 phần nhỏ những người mắc bệnh hemophilia nước ta, khoảng 30.000 người mang gen hemophilia, 6.200 người mắc các bệnh rối loạn chảy máu. Trong số đó, chưa tới 60% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị.

Từ tháng 10/2005, người bệnh hemophilia được bảo hiểm y tế chi trả chi phí điều trị - đây là một quyết định lịch sử với cộng đồng hemophilia tại Việt Nam. Hiện nay, gần như tất cả các chế phẩm yếu tố đông máu điều trị hemophilia đã có tại Việt Nam và được bảo hiểm chi trả; lượng chế phẩm máu điều trị các rối loạn đông máu khá dồi dào nhờ sự phát triển của phong trào hiến máu tình nguyện. 

 

Bán máu được bao nhiêu tiền? Những điều cần biết khi bán máu

Những người hiến máu chuyên nghiệp (bán máu) sẽ được nhận một số quyền lợi. Vậy bán máu được bao nhiêu tiền? Những điều cần biết khi bán máu là gì? Hãy cùng tham khảo bài viết dưới đây

 

Năm 2020, người mắc rối loạn chảy máu sẽ được miễn hàng tỷ đồng chi phí sử dụng chế phẩm ngoại nhập

Chế phẩm Hemlibra chi phí ở nước Mỹ đang được đề xuất cho loại thuốc này là 450.000$ (hơn 1 tỷ đồng)/ năm, khi về Việt Nam do được trợ cấp từ Liên đoàn Hemopilia thế giới nên người bệnh được dùng hoàn toàn miễn phí.

 

Tình phụ tử thiêng liêng: Bố thành ngân hàng máu sống mỗi lần con vào viện

Con bị bệnh tan máu bẩm sinh, nhưng ông bố đóng vai luôn là ngân hàng máu di động để chia sẻ cho con sự sống, mong muốn con sẽ ngày cang mạnh khoẻ...

Tin khác