Năm 2020, người mắc rối loạn chảy máu sẽ được miễn hàng tỷ đồng chi phí sử dụng chế phẩm ngoại nhập

Theo Chí Hiếu / Sức Khỏe Cộng Đồng 14:11 23/08/2019

Chế phẩm Hemlibra chi phí ở nước Mỹ đang được đề xuất cho loại thuốc này là 450.000$ (hơn 1 tỷ đồng)/ năm, khi về Việt Nam do được trợ cấp từ Liên đoàn Hemopilia thế giới nên người bệnh được dùng hoàn toàn miễn phí.

nam-2020-nguoi-mac-roi-loan-chay-mau-se-duoc-mien-hang-ty-dong-chi-phi-su-dung-che-pham
Những bệnh nhân bị mắc bệnh rối loạn chảy máu.

Trong lễ kỷ niệm 20 năm thành lập Trung tâm Hemophilia (1999 – 2019), TS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia đã thông báo 1 tin mừng cho những người đang mắc bệnh rồi loạn chảy máu (bệnh Hemophilia) rằng trong năm 2020 dự kiến chế phẩm Hemlibra (sản xuất tại Nhật Bản) sẽ được sử dụng cho những bệnh nhân mắc rồi loạn chảy máu tại Việt Nam.

TS Nguyễn Thị Mai chia sẻ: "Chế phẩm mới mở ra cánh cửa mới cho người bệnh, chúng tôi sẽ thiết lập đối tượng thực hiện sẽ hiệu quả và an toàn. Khi sử dụng sẽ giảm tới 60% hệ chảy máu, sẽ dùng song song với những chế phẩm trước đó được BHYT chi trả cho người bệnh Hemopilia. Đây là sản phẩm được các nhà khoa học đến từ Nhật Bản phát minh và được các nhà khoa học nước này nghiên cứu trong thời gian 5 năm.

Khi sử dụng chế phẩm Hemlibra, các nhà nghiên cứu đã cho thấy phù hợp cho cả người lớn và trẻ em, kể cả người có chất ức chế hay không có chất ức chế. Tùy theo chỉ định sẽ tiêm 1 tuần hoặc 1 tháng 1 mũi, việc chỉ tiêm dưới da sẽ dễ dàng hơn cho người bệnh.

nam-2020-nguoi-mac-roi-loan-chay-mau-se-duoc-mien-hang-ty-dong-chi-phi-su-dung-che-pham
TS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia.

Hiện nay chế phẩm Hemlibra chưa có mức giá cụ thể, chi phí ở nước Mỹ đang được để xuất cho loại thuốc này là 450.000$ (hơn 1 tỷ đồng)/ năm, khi về Việt Nam do được trợ cấp từ Liên đoàn Hemopilia thế giới nên người bệnh được sử dụng hoàn toàn miễn phí. 

Với sự nỗ lực của Việt Nam trong công tác chăm sóc và điều trị cho người mắc Hemopilia, Liên đoàn Hemopilia thế giới đã ưu tiên hơn rất nhiều nước khác, thậm chí những nước phát triển tại châu Âu vẫn chưa được sử dụng loại thuốc này.

Nhìn lại 20 năm trước đây, tình hình điều trị hemophilia vô cùng khó khăn, cơ sở vật chất, nhân lực và chế phẩm điều trị hemophilia hết sức thiếu thốn. Việt Nam chưa có yếu tố đông máu cô đặc, người bệnh chủ yếu được điều trị bằng chế phẩm máu điều chế từ máu toàn phần (tủa lạnh giàu yếu tố VIII, huyết tương…) nhưng lượng máu tiếp nhận được tại thời điểm đó cũng rất hạn chế.

Chi phí điều trị hemophilia chưa được bảo hiểm thanh toán nên việc điều trị cũng như cuộc sống người bệnh gặp rất nhiều khó khăn. Phần lớn người có hemophilia không được chẩn đoán và điều trị đầy đủ, kịp thời dẫn đến tỷ lệ tàn tật cao, tuổi thọ và chất lượng cuộc sống rất thấp, trở thành gánh nặng cho gia đình và xã hội. 

Ngày 9/11/1999, Trung tâm Hemophilia thuộc Viện Huyết học – Truyền máu, Bệnh viện Bạch Mai được thành lập; đây là tiền đề để triển khai các hoạt động điều trị và chăm sóc toàn diện cho người có hemophilia trên cả nước. 

Cho đến nay Viện Huyết học - Truyền máu TW cũnglà đơn vị nòng cốt tổ chức tập huấn, đào tạo đội ngũ cán bộ y tế cơ sở nhằm mở rộng mạng lưới điều trị trên cả nước;vận động thành lập Hội Rối loạn Đông máu Việt Nam nhằm thúc đẩy các hoạt động tuyên truyền, giáo dục, kết nối hội viên, nâng đỡ tinh thần, hỗ trợ vật chất, khuyến học và hướng nghiệp… để nâng cao chất lượng sống cho người bệnh.

Từ tháng 10/2005, người bệnh hemophilia được bảo hiểm y tế chi trả chi phí điều trị - đây là một quyết định lịch sử với cộng đồng hemophilia tại Việt Nam. Hiện nay, gần như tất cả các chế phẩm yếu tố đông máu điều trị hemophilia đã có tại Việt Nam và được bảo hiểm chi trả; lượng chế phẩm máu điều trị các rối loạn đông máu khá dồi dào nhờ sự phát triển của phong trào hiến máu tình nguyện. Cùng với chế phẩm Hemlibra hi vọng trong tương lai không xa, người bệnh hemophilia sẽ được tiếp cận với điều trị dự phòng và điều trị chảy máu sớm tại y tế cơ sở.

Hemophilia là bệnh rối loạn đông máu, tỷ lệ mắc bệnh là 1/10.000 bé trai mới sinh. Người bệnh không chảy máu nhanh hơn bình thường mà chảy máu lâu hơn bình thường, nguyên nhân của bệnh là do mang gen thiếu yếu tố đông máu.

Khoa Điều trị Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đang điều trị cho nhiều bệnh nhân mắc căn bệnh này. Hầu hết bệnh nhân trước khi đến bệnh viện đều không biết về căn bệnh và những biểu hiện của bệnh. Riêng đối với trẻ nhỏ, mặc dù vẫn vui chơi không khác gì những đứa trẻ khác, các bé phải chịu cơn đau từ trong khớp và không được chạy nhảy.

Mặc dù các triệu chứng lâm sàng của việc chảy máu khó cầm, có tiền sử gia đình có thể gợi ý đến bệnh Hemophilia, để chẩn đoán, xác định bệnh phải dựa vào nồng độ yếu tố đông máu trong máu. Hiện nay, tại Việt Nam, mới chỉ có khoảng gần 40% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên. Như vậy, còn khoảng 60% bệnh nhân Hemophilia trong cộng đồng chưa được phát hiện và điều trị.

 

Viện Huyết học -Truyền máu TW kêu gọi người dân chung tay 'chống' khan hiếm máu trong dịp Tết Nguyên Đán

Trong lễ trao giải Giọt hồng 2018, Ông Bạch Quốc Khánh -Viện trưởng Viện Huyết học -Truyền máu TW kêu gọi mọi người cùng hiến máu đảm bảo lượng máu dự trữ phục vụ nhu cầu cấp cứu trong dịp Tết Kỷ Hợi.

 

Hy hữu: Nữ hộ sinh bệnh viện tỉnh truyền nhầm nhóm máu cho bệnh nhân

Vừa qua một sự việc hy hữu đã xảy ra khi bệnh nhân đang điều trị u sơ tại Bệnh viện Đa khoa Gia Lai bị truyền nhầm nhóm máu với bệnh nhân khác.

 

Sản phụ 18 tuổi mất 2/3 lượng máu trong cơ thể do tự sinh tại nhà

Do tự sinh con ở nhà, người mẹ trẻ bị băng huyết nặng mất đi 2/3 lượng máu trong cơ thể, phải nhập viện cấp cứu trong tình trạng nguy kịch.

Tin khác